Haber Merkezi

Mersin’in Toroslar İlçesini bağlı Yalınayak Mahallesi’nde ikamek eden İzzet ve Halime Varol çiftinin 3 buçuk yaşındaki kızları Nisanur doğduğundan buyana ölümcül bir kas hastalığı olan SMA Tip 1 ile mücadele ediyor. Kasları her gün eriyen minik Nisanur, ağız yoluyla yemek yiyemiyor, kendi başına uzun süre nefes alamıyor. başını kaldıramıyor. Boğazı ve midesi delinen Nisanur 8 cihaza bağlı bir yaşam mücadelesi veriyor. Küçük Nisanur’un yurt dışında tedavi olabilmesi ve Zolgensma isimli ilacını alabilmesi için 20 milyon liraya ihtiyacı var. Valilik izni ile başlatılan yardım kampanyasında şu ana kadar bu miktarın yüzde 1,3’ü toplanabilmiş. Kızı gözünün önünde eriyen gözü yaşlı anne Halime Varol çocuğunun tedavisinin yapılabilmesi için devlet yetkililerinin ve vatandaşların yardımına ihtiyaçları bulunduğunu söyledi.    

Yaşadıkları sıkıntıları Gazetemize anlatan anne Halime Varol en büyüğü 20 yaşında olan 4 çocukları bulunduğunu en küçüğü Nisanur’un doğuştan SMA TİP-1 hastası olduğunu söyledi.

“NEFES ALABİLMESİ İÇİN BOĞAZINI YEMEK YEMESİ İÇİN MİDESİNİ DELDİLER”

Nisanur’un doğar doğmaz kas hastası olduğunu anladığını ifade eden Halime Varol, “Hastanelere gittik ama maalesef kimse bilemedi. Ayaklarının üzerinde duramaması nedeniyle ben bir sıkıntı olduğunu anladım. Doğduktan 4 ay geçtikten sonra bir düzelme olmayınca ve ayaklarının üzerinde duramayınca ben nöroloji doktoruna götürdüm. Nisanur’un SMA Tip 1 hastası olduğu ortaya çıktı.  Tanı konulur konulmaz hastane yollarına düştük. 1 sene yoğun bakım ünitesinde kaldı. Yoğun bakıma alınır alınmaz nefes alamaz duruma geldi. Nefes alabilmesi için boğazından delik, beslenebilmesi için midesinden delik açıldı. 3 buçuk senedir bu şekilde mücadele ediyoruz. Doktorlar çocuğunuzu götürün her an vefat edebilir dediler. Bu çocuklar böyle yaşayamıyor ama sizinki yine iyi dediler. 1 senelik yoğun bakımın ardından çocuğumuzu eve getirdik. Kas hastası olduğu ve bağışıklığı az olduğu için sürekli enfeksiyon kapıyor. Sürekli hastanelerdeyiz. Yoğun bakımlara düşüyoruz” şeklinde konuştu.

SMA TİP-1 Hastalığının önlenebilir bir hastalık olduğunu ve dermanının bulunduğunu anlatan Halime Varol, “Devletimiz spinraza ilacını veriyor ama bunlar belli kriterlere ve puanlara tabi. Biz bu ilaçları zor alıyoruz. 4 ayda alacağımız ilacı bazen 1 sene bazen 2 sene geç almak zorunda kalıyoruz. Bazen kriterleri geçmez oluyor. Çok zorlu süreçler oluyor. Düzenli alındığı zaman o ilaç yaşam kalitesini uzatıyor” diye konuştu.

“20 MİLYON LİRANIN YÜZDE 1 BUÇUĞUNU BİLE TOPLAYAMADIK”

Şimdi zolgensma diye ilacın çıktığını ve bunu kullanan SMA’lı çocukların iyileştiğini ifade eden Varol, “Bu ilaçla tedavi yurtdışında yapılıyor. Bu tedavi hastalığı yavaş yavaş bitiriyor. Hareketleri düzeliyor. Cihazdan ayrılıp kendi nefesini alabiliyor. Yutkunma sorunu bitiyor. Şimdi cihaza bağlı olduğu, yutkunamadığı için sürekli başında olmak zorundayız. Yoksa kendi tükrüğünde boğuluyor. Bunun tedavisi Türkiye’de yok. Çocuğumu yurt dışında tedavi ettirebilmek için 20 milyon liraya ihtiyacımız var. Devlet bunun masraflarını karşılamıyor. Ama devlet yardım toplamamız için izin veriyor. Bende diğer SMA’lı anneler gibi yardım kampanyası başlattım ama kampanyamız yürümüyor. Şu ana kadar bu miktarın yüzde 1 buçuğunu bile toplayamadık” şeklinde konuştu.

“KİLO ALMASINDAN KORKUYORUM”

SMA hastalığının maliyetinin yüksek olduğunu tedavisi için her ülkenin farklı kriterleri bulunduğunu vurgulayan Varol, “Kilo almaması, 13.5 kiloyu geçmemesi lazım. Yaş kriterine bakmıyorlar. Kilo kriterine bakıyorlar. 13.5 kiloyu geçerse bu ilacı vermiyorlar. Şu anda kızım 11 kilo. Gün geçtikçe kas kaybı oluyor. Kilo almasından korkuyorum. Bu nedenle mamasını az vermek zorunda kalıyorum. Bu bizim son şansımız. Bu ilacıda alamazsak ben bütün anne ve babalar gibi çok kahrolurum. Bu çocuklara destek olalım. Tedavi edilebilir bir hastalık bu. İlacı var, dermanı var. İyileşebilir çocuklar. Bunu biliyoruz.  Zolgensmayı alan çocuklar cihazlardan ayrılıyor. Oturanlar başını dik tutanlar oluyor. Daha çok hareketleniyorlar. Nefeslerini rahat alabiliyorlar. Solunumları daha iyi oluyor. Yutkunmaları oluyor. Bu ilacı almamız kampanyamızda toplanacak 20 milyon liranın toplanmasına bağlı. Şu anda bu miktarın yüzde 1,5’ini bile toplayamadık. Gönüllü sayımız az olduğu için yüzde 1,3’ünü toplayabildik. Biz Dubai’den teklifimizi aldık. Kriterlerimiz uyuyor. 13,5 kiloyu bulmaması için çabalıyoruz. Hızlı bir şekilde kampanyamızın ilerlemesi gerekiyor. Valilik bize 1 sene süre verdi. Ramazan ayında kampanyamızı açtık. 1 sene içinde parayı topladığımız zaman Valilik parayı hastaneye havale ediyor” ifadelerini kullandı.

“SON ŞANSIMIZ”

 Yurt içindeki tedavi sürecinde kullanılan Spinraza ilacındaki kriterlerin kaldırılması için devlet yetkililerine seslenen Halime Varol şunları söyledi: “Allah rızası için ilaçlarımızdaki kriterleri kaldırsınlar. Çocuklarımızın daha rahat nefes alabilmesi için ne olur yardımcı olun. Zolgensma ilacı Türkiye’ye gelsin. Çocuklarımıza uygulansın. Çocuğum 7-8 cihaza bağlı hayatını sürdürmeye çalışıyor. Başını bile tutamıyor. Ne olur yardımcı olun. Desteklerinize çok ihtiyacımız var. Bu çocuklar nefes alamıyor. Suyun bile tadını bilmiyorlar. Bizim son şansımız. Tedavi edilebilir bir hastalık olması bizim güzel yanımız. Ne olur sesimizi duyun. Sesimize kulak verin. Çocuklarımızın elini bırakmayın. Desteklerinize çok ihtiyacımız var.”

NİSANUR’A DESTEK İÇİN İBAN: İŞ BANKASI:  TR43 0006 4000 0016 6050 3248 11  ALICI: HALİME VAROL